La douleur chronique existe. Et ce n’est pas dans ma tête.

J’écris ce texte parce que je me suis surpris, trop souvent, à rassurer les autres avant de dire la vérité. Par réflexe social, par politesse, et parce que la douleur, quand elle ne se voit pas, finit par passer pour une opinion. Alors je préfère poser les choses clairement, une bonne fois, sans plainte, sans héroïsme simplement avec précision.

Poser le cadre, calmement

Je préfère commencer par là, sans détour, parce que la politesse qui évite le sujet finit toujours par coûter plus cher que la vérité. La douleur chronique existe, elle est reconnue médicalement. Elle a ses définitions, ses classifications, ses parcours de soins. Elle n’a pas besoin de mon imagination pour s’installer durablement dans le quotidien.

On parle de douleur chronique lorsqu’une douleur persiste au-delà de trois mois, parfois longtemps après que l’organisme a « guéri » sur le papier, parfois sans cause évidente à l’imagerie ou aux bilans. Dans les douleurs neuropathiques, ce sont les nerfs, ou plus largement les circuits de la douleur, qui dysfonctionnent. Le système d’alarme se met à sonner tout seul, en boucle, au mauvais moment, trop fort, sans incendie visible mais avec la même sirène.

Alors non, ce n’est pas « dans ma tête » au sens où l’on voudrait dire « psychologique ». Bien sûr que le cerveau est impliqué, puisqu’il reçoit les signaux. Mais la maladie est dans le système nerveux. La nuance est essentielle. Elle change le regard. Elle change aussi ce que l’on doit au malade : de l’écoute, de la prudence, et un minimum de respect pour ce qui ne se voit pas.

Dire que ce n’est pas « psychologique » ne signifie pas que le psychisme est hors-jeu. Cela signifie simplement qu’on ne peut pas réduire la douleur à une idée, à une humeur ou à un manque de volonté. C’est un phénomène neurobiologique, modulé par la vie, le stress, le sommeil, l’anxiété parfois, et tout ce que l’on appelle, faute de mieux, le réel.

Du « ça va ? » comme automatisme social

On me demande souvent si ça va. Question courte, polie, impeccable, posée avec la même spontanéité que « bonjour ». Une question qui, en pratique, vérifie surtout que tout est normal, que la conversation peut continuer sans accrocs.

Le problème, c’est que la douleur chronique n’est pas un incident de couloir. C’est un décor. Elle est là quand je vais bien, quand je suis détendu, quand je souris en Bretagne en me disant que l’air a une texture particulière. Je pourrais répondre « oui », « non », « comme d’habitude », « on fait avec ». Selon le contexte, je le fais. Mais ces réponses sont toujours incomplètes, parce que la douleur chronique oblige à vivre dans la nuance, là où la conversation sociale adore les cases.

Le çavatisme

Le mot ne vient pas de moi. Il vient de Patrice, un ami qui vit lui aussi avec une maladie invisible et neurologique. Un jour, au détour d’une conversation, il m’a dit, avec cette lucidité tranquille qu’ont ceux qui apprennent à vivre avec l’inconfort durable : « Tu sais, ce truc où on te demande ça va mais où personne ne veut vraiment la réponse, c’est du çavatisme. »

J’ai souri, parce que c’était exactement ça. Mettre un mot sur une expérience, c’est déjà reprendre un peu de maîtrise.

Le çavatisme, c’est cette manie de poser la question en espérant très fort que la réponse soit courte, positive et surtout inoffensive. C’est la curiosité en carton plume. On demande, puis on regarde ailleurs. On doute parce que « quand même, tu as l’air bien ». On sait mieux que toi, parce que le frère d’un ami, d’une nièce par alliance, s’est fait opérer, et qu’à partir de là la médecine devient une conversation de repas de famille.

Le plus étrange, c’est que ces phrases viennent souvent de gens bien intentionnés. Mais l’intention ne suffit pas à faire juste.

Et puis il y a ceux qui regrettent d’avoir demandé quand la réponse dépasse la syllabe prévue. Alors ils changent de sujet, te laissant avec ta réponse sur les bras, comme un colis encombrant.

Idées reçues : petit inventaire d’une fatigue

Je les écris ici sans agressivité, mais avec fermeté, parce qu’elles reviennent comme un crachin breton : pas spectaculaire, rarement violent, mais suffisamment persistant pour finir par traverser les vêtements.

« S’il n’y a rien aux examens, c’est que ce n’est rien. »

Faux. Certains mécanismes, notamment neuropathiques, ne se laissent pas toujours capturer par l’imagerie standard. L’absence d’image n’est pas l’absence de maladie.

« Tu as l’air en forme. »

L’apparence est un costume social, pas un bilan neurologique. On peut être présent, professionnel, souriant, et douloureux.

« Tu devrais… »

Il existe un « tu devrais » de compassion, et un « tu devrais » de domination involontaire. Le second épuise. La plupart des personnes douloureuses ont déjà essayé, consulté, hésité, renoncé. Et souvent, elles n’ont même plus l’énergie de faire semblant de découvrir la solution miracle.

« C’est dans ta tête. »

Non. C’est dans le système nerveux. Et même lorsque l’émotion module la perception, la maladie ne devient pas une fiction.

« Pense positif, fais du sport, détends-toi. »

Merci. Vraiment. Certains leviers aident. Mais aucun ne supprime par magie un système d’alarme défaillant. La pensée positive est utile, pas suffisante pour déplacer les montagnes.

La douleur, ce fond sonore

La douleur chronique n’est pas une crise. C’est un fond sonore. On peut être détendu et douloureux, heureux et douloureux, en vacances et douloureux. Elle n’empêche pas la vie, mais elle la réorganise en permanence.

Elle impose une comptabilité intérieure de l’énergie, une intelligence pratique, et rappelle qu’un corps peut devenir un interlocuteur bruyant.

Aux soignants qui savent

Il faut aussi dire merci. Merci aux soignants qui savent que la douleur chronique n’est ni une faiblesse ni un défaut d’adaptation. Merci à celles et ceux qui écoutent sans chronométrer, qui accueillent sans soupçon, qui accompagnent sans promettre l’impossible.

Dans les centres de traitement de la douleur, j’ai rencontré des médecins, des infirmières, des psychologues, des kinésithérapeutes qui savent que soulager ne signifie pas toujours faire disparaître, et que soigner commence souvent par reconnaître ce que le patient vit.

Ils ne déplacent pas la falaise, mais ils marchent avec nous. Et parfois, ce compagnonnage rend la douleur moins solitaire.

Ceux qui savent, sans trop demander

Et puis il y a les proches. Les vrais. Ceux qui comprennent sans exiger de preuves, qui aident sans expliquer la vie de l’autre, qui accompagnent sans réduire l’existence à la maladie.

À eux, merci. Grâce à vous, la douleur reste une maladie. Pas une identité.

Alors, ça va ?

Ça ne va pas comme avant, ça ne va pas comme chez les autres mais ça va assez pour aimer, écrire, travailler, remercier et sourire. Je dis bien sourire.

L’éclat de rire est réservé aux gens reposés, aux optimistes professionnels ou aux adolescents qui n’ont pas encore rencontré leur premier nerf capricieux.

Au fond, la douleur chronique m’a appris une chose simple et exigeante : je ne peux plus répondre « ça va » par automatisme. Je suis obligé de penser, d’ajuster, de composer.

Ce n’est pas une leçon de courage, encore moins une morale. C’est une manière de vivre avec un fond sonore permanent, sans le nier et sans le laisser occuper toute la scène.

Je n’attends pas qu’on comprenne tout. J’attends qu’on accepte que tout ne se voit pas. Et qu’on admette, une bonne fois, que la douleur chronique n’est ni une opinion ni une faiblesse, c’est une réalité.

Le reste, les mots maladroits, les silences, les “ça va ?” automatiques, je sais faire avec, comme avec le reste.

Philippe Minziere

Sources fiables pour aller plus loin

• Haute Autorité de Santé (HAS) – Parcours de santé d’une personne présentant une douleur chronique
  Recommandations, organisation des soins et outils de référence pour la prise en charge de la douleur chronique.
• Inserm – Dossier scientifique : Douleur
  Synthèse des connaissances scientifiques sur la douleur, incluant les douleurs neuropathiques.
• Organisation mondiale de la Santé (OMS) – Classification ICD-11 – Douleur chronique
  Reconnaissance internationale de la douleur chronique comme entité diagnostique dans la classification ICD-11.
• International Association for the Study of Pain (IASP) – Chronic Pain – Definitions and Resources
  Définitions de référence et ressources internationales sur la douleur chronique.
• Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD) – Recommandations et référentiels
  Ressources cliniques, recommandations professionnelles et informations à destination des patients.